***
„Jak to jest mieć go w rodzinie?” Pytam ją. „Już teraz jest dobrze, wiemy, że jest i tyle. Mam zawsze dobry tydzień po odchorowaniu chemii i to w te tygodnie życie jest magiczne. Daję z siebie tyle, ile mogę, to, co mogę, te kilka dni przed następną chemią. Mam wtedy siłę, by bawić się z małą, chodzimy na spacery, pracuję jako woluntariuszka, czytam bajki i spędzam dobry czas z mężem. Żyję jak normalna kobieta, wiedząc, że doświadczanie raka to nauka życia na nowo. Chyba nie jestem już tą samą Anną”.
Jaką Anną teraz jesteś? „To dobre pytanie… jestem bardziej człowiekiem, dobrym człowiekiem. Śmieję się z moich problemów sprzed choroby, wtedy bardzo martwiłam się o rozdwojone końcówki moich włosów oraz o to, czy zjeść kolejny kawałek pizzy. Inne rzeczy są dla mnie ważne. Nie ja sama i moja choroba. Myślę o mojej rodzinie, o tym, ile czasu zmarnowałam nie będąc z nimi w różnych okolicznościach… modlę się, medytuję i pomagam innym. Akceptuję siebie w nowej fryzurze (króciutkie ciemne włosy), pomimo tego, że myślę o sobie jako o długowłosej blond kobiecie. Mam ją nadal w sobie. Czuję się jakbym przeżyła żałobę, przełom, transformację, dzięki której widzę i czuję więcej. Doceniam więcej, kocham świat i życie widzę jakby w innych odcieniach…”
***
Historia Anny jest dla mnie nieustanną inspiracją do kontynuacji pracy coachingowej z pacjentami onkologicznymi, której podstawą jest ciekawość drugiego człowieka. Nie wolno nam nigdy zakładać, nie mamy prawa wiedzieć, co czuje ktoś, kto ma raka. Anna jest przekładam osoby, która poradziła sobie z informacją o śmiertelnej chorobie w sposób godny, adaptacyjny i zdrowy dla niej samej i relacji, w których jest.
Jeśli nie chorujemy, nie chorowaliśmy lub nie mieliśmy w naszym najbliższym otoczeniu osób cierpiących onkologicznie, sposób przeżywania choroby przez tę młodą kobietę może szokować. O nowotworze każdy coś słyszał i wie, jak być może… A bywa trudno i lepiej, czasem chorzy nie są w stanie zaadoptować się do życia z chorobą przewlekłą, za jaką dzisiaj uważana jest choroba nowotworowa, jak cukrzyca czy nadciśnienie. Jak mu wtedy pomóc?
***
Pacjenci często nie wiedzą nawet, że istnieje pomoc psychoonkologiczna i onkocoaching. Rodziny unikają z chorymi rozmów na temat śmierci, cierpienia, bagatelizując ich obawy, myśląc, że to pomaga im w odzyskaniu równowagi, dodaje wiary w powrót do zdrowia. Zaryzykuję stwierdzenie, że absolutnie każdemu pacjentowi jest potrzebne profesjonalne wsparcie w momencie oczekiwania na diagnozę oraz tuż po niej, kiedy nie rozpoczęło się jeszcze leczenie. W tym czasie czekania, osoby zapadają się w czeluści samego siebie, są w lęku, niepewności, nie potrafią przerwać natłoku myśli, są w ogromnym stresie, a bliskie osoby rzadko mają wiedze i doświadczenie, by odpowiednio zareagować. Potrafią mówić: nie martw się albo zobaczysz będzie dobrze, myśl pozytywnie, to na pewno nic wielkiego. To najgorsze, co można wtedy powiedzieć. Osoba w takim momencie potrzebuje także słów, ale oczekuje przede wszystkim współtowarzyszenia. Co robić i co mówić?
***
1. Bądź blisko, możesz milczeć lub dopytać: co mogę dla Ciebie zrobić, jak mogę okazać Ci miłość, wsparcie.
2. Często deklaruj: będę u Twojego boku cokolwiek się wydarzy, jestem Twoim mężem/żoną i bardzo Cię kocham.
3. Mów szczerze o swoim odczuciach, o swoich emocjach i strachu, ale nie koloryzuj.
4. Oferuj pomoc w trudniejszych czynnościach, daj choremu czas na oswojenie się z sytuacją i odzyskanie sił.
5. Pozwól choremu płakać, wyżalić się, wyrazić swoje emocje. Nie stopuj, nie przeszkadzaj, bądźcie razem, przytulaj.
6. Jeśli obserwujesz przedłużony czas niskiego nastroju, duży lęk i stres u osoby chorej zaproponuj znalezienie profesjonalnej pomocy psychoonkologicznej.
Osoby chorujące mogą być bardzo kruche emocjonalnie. Dlatego odradzam następujące postępowanie:
1. Nie umniejszaj choroby, nie deprecjonuj tego co się dzieje – komentarz: bardzo dobrze wyglądasz, nie powiedziałabym, że jesteś chora – może chorego bardzo dotknąć.
2. Nie niańcz i nie wyręczaj chorego z zadań, które może wykonać, wręcz mobilizuj do lekkiej aktywności.
3. Nie lituj się nad chorym, traktuj chorego normalnie.
4. Nie pouczaj i nie dawaj rad, co i jak powinien robić, co jeść, kiedy odpoczywać. Chory nie stracił możliwości decydowania o sobie.
***
Słowo klucz w obcowaniu z pacjentem onkologicznym to NORMALNOŚĆ. Daj przestrzeń osobie chorującej, aby stworzyła swoją nową rutynę, nową normalność. Okazuj empatię, miłość. Podkreślaj, że towarzyszysz, współprzeżywasz i dawaj dokładnie to, o co prosi chorujący. Nie mnie, nie więcej.
Podróż, jaką funduje rak, to podróż w nieznane, do najbardziej ciemnego i odległego zakątka osobowości. Jak każda podróż może też być piękna, wartościowa, budująca i zmieniająca życie, ale i trudna, obolała i niesprawiedliwa. Jednak jak ta podróż przebiegnie w ogromnym stopniu zależy od samego chorego, a nie od wyników leczenia czy prognozy. Od tego jak chory zintegruje chorobę, czy stanie się ona częścią jego normalności, będzie po części zależał sukces leczenia. Pacjenci dobrze nastawieni do swojej choroby i do leczenia, akceptujący swoją rzeczywistość, leczą się lepiej, żyją dłużej i odczuwają mniejszy ból. Tak jak ze wszystkim, i z nowotworom da się żyć – pamiętasz Annę?
Aneta Montano – zdobyła wykształcenie biznesowe (BBA Marketing oraz MBA) w Stanach Zjednoczonych, jest także absolwentką Akademii Leona Koźmińskiego w Warszawie (Psychologia Biznesu dla Managerów), posiada ukończone zaawansowane kursy coachingu CoachWise. Jest mentorem w programie Fundacji Liderek Biznesu, wykładowcą akademickim oraz Servant Trenerem w Big Call Center of Servant Leadership Poland. Od kilku lat pracuje z pacjentami w kryzysie zdrowia jako coach onkologiczny.
